2017. augusztus 19. Névnap: Huba
Szerte a világban nő az autizmus spektrumzavarral diagnosztizáltak száma. A szakemberek szerint nem az esetszám nő, hanem a felismerhetőség javult. Simó Judittal beszélgettünk arról, hogy miért fontos a korai diagnózis és, hogy a társadalom mennyit profitálhat abból, ha az állam több támogatást nyújt az autista gyermekeknek és szüleiknek.

 

Kezdjük az elején! Mi az autizmus, hogy definiálná?

 

 Az autizmus idegrendszeri fejlődési zavar, aminek tudjuk, hogy erőteljes genetikai okai vannak. Az összetett okok következtében a központi idegrendszer, jelesül az agy, eltérő módon fejlődik a tipikushoz képest. Nincs teljes ismeretünk arról, miben más ez a fejlődési pálya, de sok részletét ismerjük már.

 

Akkor az autizmusnak nagyrészt genetikai okai vannak?

 

Igen, ugyanakkor abban, hogy mekkora szerepe van a környezeti hatásoknak továbbra is vita van. A legújabb kutatások több külső, környezeti tényező hatását valószínűsítik, így összefüggést találtak például az apa életkorával, de az ilyen megállapításokkal nagyon óvatosan kell bánni. Ha be is bizonyosodik, hogy ez releváns tényező, akkor is nehéz kérdés, hogy a mindennapokban ezzel a tudással mit kezdhetünk. Azt azért nem lehet mondani, hogy negyven fölött ne csinálj gyereket.

 

Hány autista ember van a világon?

 

20-25 évvel ezelőtt a legérvényesebb nemzetközi vizsgálatokon alapuló gyakorisági adatok szerint 4-5 tízezrelék volt a teljes népességen belül. Tehát tízezer emberből 4-5. Ma azt gondoljuk, hogy legalább minden századik ember autista, de a két éve érvényben lévő nemzetközi adatok azt mutatják, hogy minden hetvenedik ember érintett. Ez az emelkedés persze mindenféle fals gondolatot elindított. Sokféle külső tényező szerepe merült fel, amelyeket mindeddig nem sikerült igazolni.  Legnagyobb hatással talán az az elmélet volt, amely az oltásokat tette felelőssé az autizmus kialakulásáért. Ma már számos tudományos vizsgálat bizonyítja, hogy ez az elmélet téves és semmilyen tudományos alapja nincs. A diagnosztika fejlődésével magyarázható, hogy több autista kerül be a rendszerbe. Többen ismerik fel a tüneteket, egyre érzékenyebben és jobb módszerekkel és sokkal szélesebb kritériumok alapján.

 

Hány éves korban lehet diagnosztizálni az autizmust?

 

Egyre korábban. Azt lehet mondani, hogy ma két éves kor körül biztonsággal diagnosztizálható az esetek túlnyomó többségében az autizmus. Ugyanakkor az átlagot tekintve Magyarországon ez négy-hat éves korra tolódik ki. Ez elvesztegetett éveket jelent, amely időszak ráadásul a korai fejlesztés tekintetében kiemelten fontos.

 

Miért fontos az elvesztegetett idő? A korai fejlesztéssel mit lehet elérni?

 

A nemzetközi vizsgálatok erős bizonyítékokat szolgáltatnak arra vonatkozóan, hogy ha elég intenzív és az állapotnak megfelelő a korai intervenció, akkor a gyerekek egy része elhagyhatja az autizmussal összefüggő viselkedési tünetek jelentős részét. Az autizmus fejlődési zavar, nem gyógyítható , de olyan mértékben minimalizálódhatnak a tünetek, hogy lényegesen javulnak az életesélyek. Ha az autista gyermek továbbra is mutat viselkedési eltéréseket, akkor is a következményes nehézségek, például az autizmussal összefüggő kommunikációs, megértési, észlelési nehézségek következtében kialakult viselkedésproblémák – melyek a környezetnek és magának az autista embernek is a legtöbb problémát, meg szenvedést okozzák – megelőzhetőek. Ehhez megfelelő intenzitású, megfelelő módszerű és korai intervenció szükséges. A nemzetközi ajánlások alapján heti 20-25 órát kellene a szakembernek foglalkoznia a gyerekkel. Ehhez képest a magyar gyerekek többségének körülbelül heti egy-két óra jut.

 

Véleménye szerint mennyit kéne ebből az államnak finanszíroznia? Illetve szívtelenül nézve, miért érné meg a társadalombiztosításnak finanszírozni a heti 20-25 óra fejlesztést?

 

Mindent az államnak kellene finanszírozni. A korai fejlesztés nem csak azt foglalja magába, hogy a gyereket ellátjuk mi szakemberek heti 20-25 órában, hanem hogy a gyereket körülvevő környezet, a szülők, az óvoda és az iskola, ugyanilyen intenzitású segítséget kap. Ez még Európa más részein sem megoldott. A vizsgálatok azt is mutatják, hogy ott ahol a család intenzív segítséget kap, az nagyon sok tekintetben kompenzálhatja azt, hogy a gyerekek a fejlesztést nem kapják meg a megfelelő óraszámban és intenzitásban. Az intenzív korai fejlesztés tehát több évtizeddel később is megtérül. Az állam szempontjából nézve – hiába drága – megéri a korai fejlesztés, hiszen az autista ember ezek után jobb munkavalló lesz, sőt sok esetben éppen ettől lehetnek egyáltalán munkavállaló, adófizető állampolgárok. Arról nem beszélve, hogy nagyon intenzív munka és jó ellátás mellett nem történik meg, hogy az anya teljesen kikerül a munka világából, pedig ezek tipikus szülői sorsok. Az szintén érdeke az államnak, hogy ez ne így történjen. Például a felnőttkori ellátás annyira hiányos, hogy a szülőknek a felnőtt gyermekükkel kell otthon maradnia.

 

Egyszerűen fogalmazva ki kell képezni a szülőt?

 

Nem az a cél, hogy a szülőből szakembert csináljunk. Az viszont fontos, hogy eszközt, módszert, segítséget adjunk a szülők kezébe, hogy a saját kompetenciáin belül, a mindennapokban megfelelően tudjon segíteni. Gondoljunk arra, hogy annak a szülőnek is, akinek látássérült, vagy hallássérült gyereke van meg kell tanulnia azokat az eszközöket, amellyel segíteni tud. Itt is ez helyzet, csak egy kicsit bonyolultabb.

 

Mennyire pontos az autista emberek médiareprezentációja, és hogyan lehet ezt segíteni?

 

Az Esőembert szerencsére rettentően meghaladtuk. Az a film – pedig óriási jelentősége volt akkor, amikor bemutatták – ma már egy nagyon erős sztereotípiának számít. Viszont tele van a média olyan művekkel, filmekkel ahol el sem hangzik, hogy a szereplő autista vagy Asperger-szindrómás. És ez így sokkal jobb. Kétségtelen, hogy az autista emberek az autizmusukkal összefüggésben, nevezetesen az autista agy eltérő működésével összefüggésben mutatnak vagy mutathatnak kiemelkedőbb képességeket. Inkább azt mondhatjuk, hogy ezek amolyan szigetszerűen meglévő készségek. Sokkal jellemzőbb, hogy az autizmussal összefüggésben vannak olyan erősségeik az autista embereknek, melyek egy feladat elvégzésben, vagy a munkavállalásban mondjuk előnyösek, mert erősebbek, mint egy nem autista embernél. Például a nagyon finom részletek megfigyelése ilyen, amely hasznos lehet olyan munkakörökben ahol fontos, hogy a számunkra akár jelentéktelennek tűnő részleteket is észrevegyék.

 

Mit tudunk tenni, hogy az autista emberek minél könnyebben beilleszkedjenek? Mit tud az átlagember tenni, amikor autista emberrel találkozik az életben, mondjuk a villamoson vagy a boltban?

 

Ez egy elég nehéz kérdés, mert az autista embereken nem látszik, hogy autisták. Hogy ha valaki látássérült azt rögtön látjuk és tudjuk, hogy mi a dolgunk. Ha mozgássérült akkor szintén. Az autizmusnál ez nem így van. Mindenképp az általános elfogadásnak, meg a toleranciának a növekedése, a mindenfajta másság elfogadása az, ami segít. Ha tudjuk valakiről, hogy autista, akkor már sokkal több eszköz lehet a kezünkben. Meg lehet tanulni például, hogy nem szabad annyi átvitt értelmű, metaforikus kifejezést használni, mert ezt egy nagyon okos autista ember is nagyon könnyen félreértheti, és elvész a megértésben. Meg lehet tanulni, hogy minden, ami kiszámítható, előre jelzett, bejósolható az egy autista ember számára biztonságot jelent, ami pedig látható, az többnyire jobban érthető. Jelzem nekünk is, csak nekünk több olyan lehetőségünk van, amivel kompenzálni tudunk, de neki meg nem. Azokat a helyzeteket, hogy most nem ide megyünk, hanem oda, előre kell jelezni neki. Ezek mind megtanulható dolgok.

 

Az integrált oktatás, jó vagy nem?

 

Nagyon jó! Igaz, ez a tünetektől is függ, sok autista gyereknek a legjobban megtervezett inklúzió is szenvedés, őket nem kell vagy lehet inkluzív – azaz befogadó – módon nevelni. Egyénre szabottan kell értelmezni ezt, az viszont meggyőződésem, hogy a legelső pillanattól kezdve akiknél lehet, csinálni kell. Ezzel mélységében is lehet formálni a többségi gyerekek viszonyát és gondolkodását. Nem akarok közhelyeket mondani, de tényleg így van: a gyerekek nyitottak, és elfogadók, a többit pedig úgy tanuljuk hozzá. Azt gondolom, hogy ez mindenképpen nagyon jó. Az inklúzióra nagyon jó gyakorlatok vannak, de nagyon kevés az ilyen, mert igen erőforrásigényes és sok szakértelem kell hozzá.

 

Címkék: vélemény

Hozzáfűzni való

Ez még érdekelhet

Pongrácz Gergely: Közpénzen élősködő kerékpárosok?

Egy legyintéssel is el lehetne intézni az ügyet, hiszen a statisztikák egyértelműen mutatják, hogy egyre többen és többen bicajoznak, ezzel kisebb zsúfoltságot, jobb levegőt és maguknak jobb egészséget teremtve. Azonban mivel manapság Tarlós Istvánnál és

Mi lett a Fidesszel?

De mi is lett a Fidesszel, hogy leginkább csak az mozgatja, hogy „migránskampánnyal” takarja be a csak nehezen elképzelhető mértékű korrupciót, a kormányzati cselekvés iránytalanságát, történetnélküliségét és közpolitikai pragmatizmusát?

6
komment